Wenn eine Erkrankung selten ist, komplizierte Namen trägt und darüber hinaus häufig unsichtbare Symptome wie Müdigkeit oder chronische Schmerzen aufweist, kann es für Außenstehende schwierig sein, nachzuvollziehen, dass die Betroffenen tatsächlich schwer erkrankt sind.
Viele Menschen, die unter Autoimmunerkrankungen wie Lupus oder Multiple Sklerose (MS) leiden, werden mit diesem Missverständnis konfrontiert, da meistens viel Zeit bis zur Diagnosestellung vergeht, es gelegentlich zu Änderungen der Diagnose kommt und sich die Symptome vielmals uneinheitlich präsentieren. Oft haben Patienten Schwierigkeiten, ihre meist widersprüchlichen Krankheitserfahrungen an Ärzte, Familie und Freunde weiterzugeben.
Eine Studie der amerikanischen Drexel-Universität aus Pennsylvania (USA) hat anhand von Erfahrungsberichten Betroffener nun eine Strategie evaluiert, mit der Patienten und Ärzte einen Weg finden können, die kommunikativen Schwierigkeiten besser zu meistern. Sie empfehlen, sowohl den weitgefassten Begriff der „Autoimmunerkrankung“ als auch die spezifische Charakteristik der jeweiligen Erkrankung in die interindividuelle Kommunikation miteinzubeziehen.
Die kategorische Einordnung des persönlichen Zustands unter dem allgemeinen Terminus „Autoimmunerkrankung“, gepaart mit der Erläuterung, dass bei diesen das körpereigene Immunsystem fälschlicherweise gesundes Gewebe und Zellen attackiert, ruft bei Außenstehenden ein besseres Verständnis für die Symptome hervor. Zudem wird durch diese Kommunikationsstrategie der individuelle Leidensdruck gegenüber Dritten nachhaltiger gerechtfertigt als die Erläuterung von spezifischen Krankheitsmechanismen.
Auch wenn sich die genaue Diagnose des Erkrankten im Laufe noch ändert (z.B. von Colitis Ulcerosa zu Morbus Crohn, von Lupus zu Mischkollagenose, von einem bestimmten MS-Typ zu einem anderen, etc.), schafft die kategorische Einordnung der persönlichen Erkrankung eine gewisse Kontinuität und Sicherheit in der Kommunikation.
Die Forscher schlagen vor, dass auch Ärzte bei der Diagnosestellung von Autoimmunerkrankungen erwägen sollten, Patienten sowohl über den breiten Kontext der Autoimmunität als auch über den genauen Hintergrund ihrer spezifischen Erkrankung aufzuklären. Sie schlussfolgern, dass dies auch für Kontinuität und Sicherheit in der Kommunikation zwischen Arzt und Patient sorgen könnte.
Quelle: https://www.healtheuropa.eu/how-autoimmune-diseases-impact-patient-experience/98882/